El AUTISMO Y LOS PROBLEMAS PARA COMPRENDER Y UTILIZAR SÍMBOLOS
(Del marco teórico a la intervención educativa) Theo Peeters
Steven tiene siete años. Cuando su
padre abre la puerta del baño, él dice: "¡niño sucio!". ¿Se trata de
un lenguaje extraño?, ¿es un problema de mala educación?
Desde el punto de vista de Steven,
la conducta tiene una lógica. Hace unos años su padre se enfadó cuando olió por
enésima vez que Steven se había orinado otra vez – o algo peor -. En aquella
ocasión, su padre lo cogió, lo llevó al baño, abrió la puerta y le dijo:
"¡niño sucio!". Cuando ve el equipo de música, Steven dice "¡no
toques eso, que lo vas a romper!"
El uso que Steven hace del lenguaje ("niño
sucio", "no toques eso que lo vas a romper") se denomina
ecolalia retardada. Steven es como un eco, repite literalmente, porque esto le
resulta más fácil que analizar todas las palabras para determinar su verdadero
significado.
LA ECOLALIA Y LA DIFICULTAD DE UN
"REALISTA" PARA HABLAR CON UN "SURRREALISTA "
(3, 4, 5, 6)
Un tiempo en que se miraba con malos ojos esta
conducta ecolálica, ese lenguaje ecolálico. Se consideraba muy extraño. Hoy
sabemos que la ecolalia es un fenómeno que se da en el desarrollo normal: el
lenguaje se imita antes de comprender o expresarse.
¡El lenguaje es tan imperceptible...tan
abstracto!. El cincuenta por ciento de los autistas hablan, pero hasta los que
hablan usan muchas de las estrategias del hemisferio derecho del cerebro para
procesar la información auditiva. La ecolalia (hablar como si fuera un eco) es
el habla del hemisferio derecho del cerebro: el lenguaje que no se analiza lo
suficiente como para extraer el significado: se almacena en la memoria sin
codificar apenas y así se reproduce.
Esto no es tan infrecuente. Cuando los niños
normales aprenden a hablar, algunas veces, hacen lo mismo: repiten frases
completas o fragmentos de conversación. No las comprenden realmente, pero al
menos, así participan en la interacción social. Cuando aprendemos una lengua
extranjera ( sin un apoyo educativo) en un país que no es el nuestro, también
recurrimos a una "estrategia de supervivencia" similar.
(Una vez pedí un
"Mistähänpittääeniten". Como resultado, me enseñaron una película de
vídeo. Al día siguiente estaba aburrido. Pensé que me gustaría, de nuevo, ver
una película de vídeo. Cómo no disponía de otras palabras dije:
Mistähänpittääeniten. Mis compañeros finlandeses seguramente se preguntaron:
¿...Qué más quiere?" Me estaba mostrando
incapaz de analizar lo suficiente las palabras, como para extraer el significado
adecuado, pero a falta de otro tipo de estrategias, lo que hacía era repetir
las palabras literalmente. Mi finlandés era muy ecolálico).
De este modo, la ecolalia es un habla que
utilizamos muchas veces para "sobrevivir"; empleamos los medios que
tenemos y no los que los otros quisieran que tuviéramos.
La ecolalia también se usa como estrategia
social: te gustaría conversar pero no sabes como. Desde esta perspectiva, la
comprensión de la ecolalia nos ayuda a comprender que muchas viejas ideas sobre
los autistas (Corno la idea de que no están motivados a comunicarse) son
totalmente incorrectas. La ecolalia es, un estilo comunicativo, "un
camino" hacia un uso más correcto de las formas lingüísticas. Vista de
este modo, la ecolalia no es una forma de lenguaje que se deba
"eliminar", como se creía antes: es, por el contrario, una forma de
habla con una función "puente".
Como puede ver usted, los autistas muchas veces
dicen más cosas que las que comprenden, y también puede ver que sus usos
lingüísticos no son tan anormales. lo que pasa simplemente es que tienen muchas
dificultades para comprender todas esas palabras tan abstractas del lenguaje
hablado.
En realidad, Steven no sabe para qué se utilizan
las palabras. Ve cosas y repite las palabras con ellas asociadas. Se enfrenta a
un mundo demasiado difícil para él, y hace lo que puede. Trata de comprender.
Quiere hacer sus comentarios. Intenta ser sociable. Nos demuestra que el
autismo no es sinónimo de deseo de evitar la
Interacción social. Nos pone de manifiesto que,
muchas veces, los autistas tratan desesperadamente de establecer contacto
social.
UNA MANZANA Y UNA NARANJA. ¿REDONDAS
O FRUTA? (7, 8, 9, 10)
Las sensaciones perceptivas tienen que
procesarse. Esta actividad se lleva a cabo en varios centros cerebrales
diferentes: Hay indicios de que el hemisferio derecho y el izquierdo están por
así decirlo, en diferentes tipos de procesamiento. Generalmente, no somos
conscientes de ello porque ambos hemisferios trabajan juntos, en perfecta
armonía. Pero, a veces, en ciertos estados patológicos se hacen evidentes las
diferencias.
Las personas que tienen afectado el lado derecho
del cerebro pueden perder, por ejemplo, todo sentido de la orientación
espacial. En ciertos casos, son incapaces de orientarse, pero hablan como lo
hacían antes de su lesión. En cambio, hay personas con lesiones del hemisferio
izquierdo que pierden muchas de sus capacidades lingüísticas pero no tienen
problemas de orientación espacial.
Además. En la actualidad se cree que los
hemisferios derecho e izquierdo del cerebro se han especializado también en la
forma de procesar la información: mientras que el hemisferio derecho realiza
"síntesis de observación" el izquierdo "analiza los
conceptos"
Tomemos, por ejemplo, una manzana y una naranja.
Se parecen. Para el lado derecho del cerebro se parecen porque las dos son
redondas. Esto es una observación literal. El lado derecho del cerebro
"ve" inmediatamente que son redondas. La información "habla por
sí misma". No implica análisis. La característica (visoespacial) de ser
"redondas", se almacena en la memoria literalmente, sin
procesamiento.
Para el hemisferio izquierdo, la manzana y la
naranja se parecen en que son "fruta". Se analizan conceptualmente.
El hecho de que sean frutas, no es algo que se perciba de forma inmediata. El
hemisferio izquierdo nos ayuda "ir más allá de lo literal", nos ayuda
a organizar lo que observamos de acuerdo con características
"abstractas", como ocurre con la palabra "fruta".
Las personas autistas tienden a procesar la información
(en función de su nivel de inteligencia) de forma más parecida a como lo hace
el hemisferio derecho del cerebro, y no a como lo haría el hemisferio
izquierdo.
Esta tendencia a realizar síntesis
observacionales, más que análisis conceptuales es, en parte, la responsable de
su perfil de aprendizaje.
En algunos niveles de inteligencia, las personas
autistas, son menos capaces de adoptar una actitud abstracta ante la realidad.
El autista es menos capaz, de lo que cabría esperar por su edad mental de ir "más
allá de la información", mas allá de lo literal.
CONDUCTA ECOLALICA Y LA DIFICULTAD
DE UN "REALISTA" PARA VIVIR ENTRE "SURREALISTAS"
La ecolalia, en el habla, puede interpretarse
como un fallo en la capacidad de "ir más allá de la percepción
literal". Pero lógicamente puede haber otras formas de enfrentarse a
estructuras abstractas y flexibles de información en las que también se ponga
de manifiesto ese mismo efecto "eco". A las interacciones sociales se
las ha denominado "símbolos abstractos en constante movimiento". Por
ello, es muy probable que también puedan encontrarse patrones "de
eco" en las interacciones sociales. Además. cuando imaginamos muchos
alternativos, ficticios, también automáticamente vamos "mas allá de la
realidad". Por ello, es también muy probable que haya patrones, "de
eco" en el desarrollo de la imaginación.
Vamos a concentrarnos primero en la conducta
social. Para comprender la conducta social, tenemos, que basarnos
intuitivamente en una enorme cantidad de reglas invisibles y abstractas. De la
mañana a la noche, ponemos en juego miles y miles de regla importantes de
intercambio social. La vida es, por ejemplo, como un gran "juego" con
reglas y restricciones mucho mas complicadas que las del fútbol.
Imagínese que se encuentra en un campo de fútbol
y no conoce ninguna de sus reglas. Pero todos sus compañeros de equipo esperan
que juegue. ¿Cómo reaccionaría?
La situación parece abrumadora, incluso
amenazante. Puede reaccionar encerrándose en sí mismo, aislándose del mundo que
le rodea, tratando de protegerse de esa gente difícil. Pero, si los jugadores
se acercan e insisten en que juegue (mediante sonidos que no comprende) ¿se
tirará al suelo y tendrá una rabieta? No. no hará eso. Es demasiado complicado.
No tiene puntos de referencia para ello. El contacto físico le resulta muy
difícil. En esa situación podría parecerse al grupo de personas al que Lorna
Wing ha denominado de "interacción distante", grupo que está muy
cerca de la antigua idea estereotipada del autismo (11),
Los niños que pertenecen a este grupo suelen
alcanzar un nivel más alto de conciencia social, Su desarrollo se parece mucho
al del ejemplo del campo de fútbol: después de pasar un tiempo en medio de esa
actividad (¿qué es lo que están haciendo?), acaban por superar sus miedos.
En realidad no sabe lo que pasa, pero empieza a
despertar su interés. Comienza a mirar más a su alrededor. No toma la
iniciativa (el juego es demasiado difícil para eso), pero si los otros se le
acercan o le tocan, el problema es menor que antes. Quizá traten de meterle en
el juego, o haya alguien que le pone la pelota a sus pies, mientras otro mueve
con cuidado su pierna derecha y da una patada al balón. ¡ Bravo, bravo! gritan,
todo el mundo es feliz. Ha participado en el juego. Pero cuando los otros dejan
de insistir, de tomar iniciativas por usted, la interacción se acaba, aunque ya
esté preparado para ser un jugador pasivo en una versión simplificada del
fútbol, Ya se encuentra en la segunda categoría de niños autistas, el grupo de
"interacción pasiva".
Con el paso del tiempo va mostrando mas interés
por sus compañeros de equipo. Los observa durante más tiempo y empieza a
apreciarlos y a conocerlos mejor. Ellos ya se han formado su opinión sobre
usted y no le preguntan demasiado, incluso empiezan a tener en cuenta sus
preferencias, con lo que la interacción le puede resultar más gratificante.
Empieza a tener mas iniciativas durante el juego, especialmente ahora que cree
que puede entenderlo. De hecho, piensa que sólo hay dos reglas: correr tras la
pelota y, cuando puede, chutar.
Si actúa así durante los 45 de duración de cada
tiempo, corriendo con ímpetu por el campo y chutando, posiblemente dará la
imagen de ser activo aunque poco convencional. Algunos autistas se incluyen en
el grupo de personas de "interacción activa no convencional". Lo
repiten todo literalmente, es su estrategia para tratar de sobrevivir en un
mundo que les resulta demasiado complicado. Muestran eco-conductas: perciben
conductas, pero tienen dificultad para analizar sus percepciones para alcanzar
el significado "invisible".
Incluso individuos con un rendimiento alto
manifiestan dificultades en el tratamiento de la información social compleja.
Temple Grandin (12) explica que, ahora, tiene
videos en su mente que la ayudan a comprender muchas cosas de la vida pero 44 a
veces, cuando veo a las personas implicarse en las cosas que están haciendo, me
siento como un antropólogo en el planeta Marte. Entonces no tengo una cinta que
me ayude a entender qué es lo que están haciendo". Therese Joliffe (13)
escribe: " me resulta muy dificil sacar provecho de lo social y en la
mayor parte de los casos sólo lo haré bien, si tengo cada paso, regla o idea
escrita y numerada una tras otra en una columna, asi sólo tengo que repasarlas,
aunque sea varias veces, para aprendérmelas. Pero eso no significa que siempre
sepa como, y donde aplicarlas: si las circunstancias varían, aprender a aplicar
estas reglas es bastante complicado",
ECO-EFECTOS EN EL DESARROLLO DE LA
IMAGINACION
Sven, se deprime cuando ve la cabeza de un
ciervo disecado. Johan, una autista de 24 años, siente pánico cuando ve una
figura de Cristo con una corona de espinas. Ninguno de ellos puede entender que
son meta-realidades, representaciones de realidades auténticas, "hacer como
si".
En el desarrollo del juego, hacia los dieciocho
meses de edad, los niños normales ya tienen un "nivel simbólico"
considerable. Fingen beber, hablar por un teléfono de juguete. Lo que están
construyendo es un mundo separado, un mundo de fantasía que se desarrolla
paralelamente. El niño es actor en ese mundo ficticio.
A los 24 meses ese juego de "hacer como
si" está incluso un paso más allá del mundo real: se simula que una muñeca
es una persona, la muñeca hace que está bebiendo.. Una persona con una mente muy
literal (que cree que el mundo es lo que es él) se queda sorprendido ante estas
cosas: es un juego surrealista, no sabe que este juego es una realidad
simbolizada en una nueva dimensión, una realidad simulada.
Los autistas no llegan a desarrollar el juego
como meta-realidad o lo hacen con extrema dificultad. Son y permanecen
hiperrealistas.
A la edad mental de 18 a 24 meses, los niños
autistas todavía siguen descubriendo la realidad de una manera muy simple.
Por ejemplo, buscan efectos auditivos o visuales
mediante la succión de objetos, o dando golpecitos a la alarma de un reloj o a
unas gafas de sol durante horas. 0 giran las ruedas de los juguetes sin parar.
Los niños normales buscan esos mismo efectos con formas de juego parecidas,
pero a una edad mucho más temprana.
En los últimos años, una nueva generación de
investigadores británicos ha demostrado que el autismo es mucho más que un
problema de comprensión de las "metarrepresentaciones" (14, 15). Los
autistas de nivel alto, comprenden, por ejemplo, que la realidad se representa
mediante el lenguaje, pero tienen una especial dificultad para comprender que
el lenguaje no siempre debe interpretarse de forma literal (hay una realidad -
representada en el lenguaje - pero detrás de ese lenguaje puede esconderse un
mundo diferente, un mundo de metarrepresentaciones, que juega con los
significados literales, como las ironías, los dobles sentidos, las mentiras..)
Para simular, tenemos que tener capacidad para
trascender la realidad. Podríamos decir que los autistas tienen una mente
hiperrrealista, y el hecho de que no utilicemos las palabras
"correctamente" puede parecerles muy surrealista.
En el juego simbólico se hace existir algo que
no existe realmente. Se convierte en símbolo de algo. Es divertido cambiar la
realidad dándole la vuelta, distanciándose de ella: jugar a los papás y las
mamás, ser un oso o un tren...
"Vamos, vamos y unámonos al circo mágico de
la vida!"
Pero los autistas ya tienen demasiados problemas
con una sola realidad. ¿Cómo podrían enfrentarse con otra? En el juego
simbólico están implicadas estrategias que van mas allá de la percepción, más
allá de la realidad.
Tomemos el conmovedor ejemplo de un niño autista
de nivel alto que intenta jugar un juego "simbólico" con su hermana.
Elizabeth tiene nueve años y Thomas casi siete.
"Ven Thomas,
vamos a hacer una casa de muñecas"
"Si, vamos a hacer una casa de muñecas ".
Thomas fue a por su almohada roja y sus mantas, pero
no para las muñecas sino para él. Mientras su hermana lo preparaba todo, él se
tumbó en el suelo con la cabeza sobre la almohada.
"Espera, vamos a ver... El pasillo podría ser
nuestra casa"
"Sí, nuestra casa"
"Y el aparador será la habitación de las
muñecas"
"Si el aparador es la habitación"
Vamos a buscar unas cajas de zapatos; podrían dormir
en ellas
¿Van a dormir ahí? ¡Son para los zapatos!"
Si, pero ahora son las camas de las muñecas
"Si, las camas de la muñecas'
"Los pañuelos pueden ser nuestras sábanas y las
toallas pueden ser nuestras mantas".
Thomas va al cajón de la cocina, "y las toallas
pueden ser nuestras mantas".
Thomas mira en el armario de la cocina y coge un
cazo. Se lo leva a su hermana y dice:
"Y este, este cazo, es... es ... es nuestro
cazo".
Este es un ejemplo de eco-juego.
El "eco-tratamiento" de la información
se encuentra en la tríada: Comunicación, comprensión social e imaginación. En
estas tres áreas las personas establecen un acuerdo con los
"símbolos". Para establecer este acuerdo con los símbolos, se
necesita ser capaz de "ir más allá de la percepción literal", se
necesita analizar la percepción para buscar su significado. En estas tres áreas
(esenciales en el autismo) los autistas usan estrategias de
"supervivencia", porque la "abstracción" de significados a
partir de las percepciones les resulta demasiado difícil.
NIVELES DE ABSTRACCION (1)
Volvamos de nuevo al lenguaje.
El mundo adulto está lleno de representaciones,
descripciones de imágenes, realidades ficticias. Tomemos, por ejemplo una
palabra sencilla:
COCHE
No tiene nada que ver con lo que representa: un
coche. Ni siquiera tiene nada que ver con los sonidos de la palabra hablada:
"coche". Incluso puede haber otros símbolos diferentes y quizás
mejores como: auto, car, máquina, voiture...
Ahora veamos este símbolo.
![](file:///C:/Users/ESTUDI~1/AppData/Local/Temp/msohtmlclip1/01/clip_image001.gif)
¿,Es un coche?, espontáneamente contestamos que
sí. Pero, ¿es realmente un coche? No, pero... El de verdad está aparcado ahí
fuera. El de verdad podré conducirlo más tarde. Para nosotros es importante
establecer la conexión entre el coche de juguete y el REAL, lo que exige un
esfuerzo cognitivo de "desdoblamiento' . Igual que una muñeca es símbolo
de un ser humano, un coche de juguete es símbolo de uno de verdad, pero tenemos
que ser capaces de ver la relación y comprenderla.
Quiero decir algo acerca de un coche, Saco un
coche pequeño.
Aquí tengo la fotografía de un coche.
Tengo escrita la palabra "coche' .
Y con mi boca he pronunciado la palabra
"coche".
La realidad puede representarse con todo tipo de
símbolos: objetos, dibujos y palabras escritas y habladas.
Vamos a analizar cada uno de ellos por separado
y vamos a sopesarlos en función del nivel de dificultad que tienen para las
personas autistas.
Al analizar los diferentes símbolos, debemos
recordar que las personas autistas son relativamente buenas para
procesar información de tipo:
visual
espacial
concreta
Son relativamente torpes en el
procesamiento de la información:
invisible
temporal (efímera, pasajera, que transcurre
rápidamente en el tiempo)
abstracta
El lenguaje hablado.
"Car", "wagen",
"máquina", "coche", "voiture" y
"automobile".
Observamos que estas palabras son muy abstractas
y no todas son "icónicas": no hay un enlace perceptivo inmediato
entre los sonidos y su significado, porque en las distintas lenguas se utilizan
sonidos diferentes para el mismo objeto.
También observamos que la información verbal es
pasajera. Nada más decir las palabras éstas desaparecen ("Verba volant,
scripta manen"). Las palabras vuelan, no hay quien las pare.
Las personas autistas procesan bien la
información visoespacial, pero se muestran incompetentes cuando la información
es efímera, temporal.
Las palabras habladas no tienen rasgos
visoespaciales. Y, además, son abstractas. Las palabras habladas son: 1 . Efímeras
y 2. Abstractas.
El procesamiento del lenguaje hablado necesita
de dos estrategias complejas de procesamiento de la información.
Las palabras escritas/ impresas.
Cuando VE las palabras "Car",
"wagen", "máquina", "coche", "voiture"
y "automobile" y se fija en sus rasgos, puede concluir que:
Las palabras escritas son muy abstractas,
Pero son menos efímeras, "permanecen".
Tienen algo parecido a un carácter visoespacial. Un autista puede tomarse el
tiempo que necesite para procesar esa información.
"Cuando oigo el lenguaje hablado",
como dice Temple Grandin (16), las palabras no tiene mucho más significado que
otros sonidos. He comenzado a comprender unas pocas palabras aisladas sólo
cuando las he visto escritas".
"Empecé a comprender qué palabras se usan y
en que momento cuando las vi escritas en un papel". (13)
En la literatura sobre autismo, se afirma que
los autistas son "aprendices visuales" (17, 18, 19). Por ello no debe
sorprendernos el saber que hay un reducido grupo de autistas que no pueden
hablar, pero pueden expresarse escribiendo o mediante la palabra escrita.
(Es normal que algunos autistas se desanimen si
en su educación se emplea constantemente el lenguaje oral y los profesores
recurren precisamente a aquellos aspectos del lenguaje que son más
problemáticos para ellos: la informacion verbal auditiva, muy abstracta y
efímera).
Pictogramas / dibujos /fotografías.
¿Podría usted reconocer inmediatamente cuando se
produce un truco de magia desde el desarrollo "norma": un objeto que
se convierte en un dibujo? Cuando saco la fotografía de un coche de mi
sombrero, como he hecho aquí, en seguida vemos que hay una conexión externa
perceptible entre el símbolo y lo que simboliza. Cuando hay algo que es mas
directamente observable, la necesidad de deducir es menor que con las palabras
escritas.
¿Esto es un coche? Uno puede mostrar el dibujo y
la mayoría de las personas
dirán: "Si, es un coche". Pero, ¿ES un
coche?
En este sentido, Magritte estaba en lo cierto
cuando le dio a su famoso cuadro de la pipa el titulo de: "Ceci n'est pas
une pipe" ("Esto no es una pipa"). Desde un punto de vista
hiperrrealista, él estaba en lo cierto y nosotros somos los surrealistas al
llamar pipa a su dibujo de una pipa.
La comprensión de la conexión entre ambos hace
aparecer el mismo mecanismo de desdoblamiento del que hemos hablado antes.
Debemos "distanciarnos de nosotros mismos" yendo un poco más allá de
la realidad concreta, tenemos que utilizar nuestro poder de abstracción,
debemos "transcender" lo literal. Una fotografía tiene significado
pero es un "significado superficial".
Para un "hiperrealista" esta porción
de "surrealismo" puede exigirle un esfuerzo cognitivo excesivo. Sin
embargo, la información que se obtiene de los dibujos y las fotografías es
menos abstracta que la del lenguaje escrito; es mucho más visoespacial: la
información puede permanecer mas tiempo, por lo tanto, las personas autistas
pueden convertir la información bidimensional "plana" en informacion
reconocible tridimensional.
Objetos.
Una forma aún más concreta, de comprender y
asimilar la información es a través de los objetos. Si alguien coge las llaves
de un coche y dice: "Nos vamos", se está comunicando a un nivel de
objetos. En el desarrollo normal, los niños de un año de edad ya comprenden
algunas relaciones entre objetos y los sucesos que les siguen.
¿Esto es un coche? SI, decimos espontáneamente.
Pero, ¿ES realmente un coche? No, pero... El de
verdad está aparcado ahí fuera. Luego podré conducirlo. Para nosotros es
importante establecer la conexión entre un coche de juguete y el REAL, lo que
exige un esfuerzo cognitivo de "desdoblamiento". Igual que una muñeca
es símbolo de un ser humano, un coche de juguete es símbolo de uno de verdad.
Tenemos que ser capaces de ver la relación y comprenderla.
Si quiere utilizar un coche de juguete como
símbolo de "La lección ha terminado, puede irse a casa en el coche",
tendrá que establecer la relación entre el coche de juguete y el suceso que le
sigue.
Para un hipenrrealista autista de edad mental
muy baja, eso supondría un esfuerzo enorme. El coche de juguete es un coche de
juguete y nada más. No hay trucos de magia. Que un coche de juguete pueda
"decir": "nos vamos", que exista un "vocabulario de
objetos" (semejante a un vocabulario de palabras), es algo que tiene que
aprender.
Después de esta revisión, podemos tener una idea
más clara del tipo de "trucos de magia" que se dan en el desarrollo
normal: un niño normal aprende espontáneamente, sin que se le enseñe, a
entender el significado de los objetos, los dibujos y las fotografías, en un
progresivo nivel de abstracción.
Para esto se necesita mucha
"imaginación". Imaginación en el sentido original de la palabra: la
capacidad de ir más allá de lo físicamente perceptible, de comprender la
conexion metafisica entre las "cosas" y su "significado".
A modo de pequeño ejercicio: ¿Saben lo que
significa este dibujo?
Es un "símbolo", significa algo más.
Los artistas belgas Rombouts y Droste (20)
diseñaron un nuevo alfabeto (mucho más bonito que el nuestro):
"AZART" que significa "Arte de la A a la Z".
A cada letra le corresponde una representación
gráfica -significativa- y un color -significativo-. De acuerdo con su alfabeto
la palabra "book" se escribiría así:
![](file:///C:/Users/ESTUDI~1/AppData/Local/Temp/msohtmlclip1/01/clip_image001.gif)
Estos signos nos resultan incomprensibles. Ante
ellos nos comportamos como si estuviéramos afectados por un autismo de grado
medio. Nos resulta difícil procesar la información porque no comprendemos los
símbolos que se están utilizando. Los autistas tienen grandes dificultades para
comprender los símbolos.
¿A qué podemos llamar falta de imaginación? En
el sentido más elemental de la palabra, imaginación significa: trascender de lo
literal, añadir significados a lo que observamos. Los autistas tienen mayores
problemas, especialmente, en las áreas en las que hay que añadir significados,
concretamente, en el desarrollo de la comunicación, la conducta social y las
actividades de juego / ocio. En esas áreas sus dificultades son más evidentes y
la mayoría de sus recursos son estereotipados, sujetos a patrones de conducta
aprendidos de memoria. Por tanto, los autistas tienen problemas de imaginación.
El autista tiene dificultad para comprender el significado más allá de lo realmente
perceptible, tiene problemas con la dimensión metafísica de la realidad.
Un autista es un hiperrealista en un mundo de
surrealistas.
JAN Y EL PODER LIMITADO DE LA
ABSTRACCION
Una buena comprensión de las dificultades que
alguien tiene para comprender los símbolos de la comunicación, la interacción
social y la imaginación, es una forma bastante interesante de explicar el
autismo a los padres.
En la fase de prediagnóstico, los padres
generalmente se hacen tres preguntas fundamentales:
¿Qué funciona mal en nuestra relación? ¿Por qué
no le gusta que lo abrace, como a mi otro hijo? ¿Por qué no me mira a los ojos
para demostrarme que me quiere? ¿Por qué parece no importarle que llore?
(Preguntas sobre la interacción social).
¿Por qué todavía no habla (o cuando lo hace)
¿por qué su forma de hablar es tan rara? (Preguntas sobre la comunicación).
¿Por qué no juega como los demás niños? Parece
interesarle sólo un pequeño cenicero y siempre lo hace girar o lo chupa. ¿Por
qué no juega con los niños de su edad? (Preguntas sobre el desarrollo de la
imaginación o habilidades de juego).
Veamos el caso de Jan.
A los siete años Jan aún no hablaba y sus padres
vinieron a pedir ayuda especifica para el desarrollo de la comunicación
("por favor enseñénle a habla"). Este es su perfil evolutivo:
![](file:///C:/Users/ESTUDI~1/AppData/Local/Temp/msohtmlclip1/01/clip_image001.gif)
En él aparece:
- Que tiene
una edad cronológica de 7 años (en la línea horizontal)
- Que tiene
una edad de desarrollo general de 2.5 años (punto en el extremo derecho)
- Que sus habilidades motoras (movimientos
motores finos y gruesos, coordinación visomotriz) se sitúan entre los 4 - 5
años. Hay "islotes de inteligencia" que se sitúan en un nivel más
alto que el de su edad de desarrollo, y también áreas con retrasos por debajo
de su edad cronológica;
- Que el
desarrollo de la tríada (comunicación, interacción social y edad
cronológica) está por debajo de la edad de desarrollo de 12 meses.
Es precisamente en estas áreas donde el poder de
abstracción tiene mayores exigencias.
Comunicación.
Supongamos que el profesor no tiene mucha información sobre las dificultades
especificas en el desarrollo de las habilidades de abstracción de los
autistas... Podría pensar: "Io normal es que a los a los 2.5 años los
niños hablen, por lo que si Jan todavia no habla, lo hará pronto. Vamos a
centrar toda nuestra atención en un programa compensatorio de imitación
verbal".
Esta seria una actitud "cruel" con
Jan. Constantemente se le estaría exigiendo demasiado, implicándole en hacer
cosas que van mas allá de sus capacidades.
Pero, supongamos que el especialista adopta una
posición más cautelosa y piensa: "en el desarrollo normal, el niño aprende
a reconocer dibujos antes de hablar. Así es que vamos a desarrollar un sistema
de comunicación utilizando dibujos". Esto también estaría más allá de las
capacidades de Jun en ese momento del desarrollo.
Para enseñarle a comunicarse habría que empezar
por un nivel aún más bajo, más específico: el nivel de objeto (ver epígrafes anteriores).
Interacción social. A
los 2.5 años ya se utilizan muchas conductas reciprocas, no sólo con los padres
sino también con los iguales. Pero Jan todavía no sabe como hacerlo. Su
imitación es todavía muy débil. No comprende que los padres son unos buenos
"modelos". Comprender a las personas requiere incluso más habilidad
de abstracción que el necesario para la comunicación, pues los sentimientos
humanos de cariño, pena, ira o miedo no pueden observarse directamente. Tienen
que deducirse, analizarse para tener significado.
![](file:///C:/Users/ESTUDI~1/AppData/Local/Temp/msohtmlclip1/01/clip_image001.gif)
¿Si fuera un hiperrealista, cómo podría entender
que esta expresión facial «) puede significar "alegría" y esta otra
«( "tristeza"'.?, además ¿Todas las personas expresan alegría y pena
de la misma forma, exactamente con la misma curva hacia arriba o hacia abajo de
las comisuras de la boca? Esto es, otra vez, algo típico de los surrealistas.
Los padres de Jan estaban muy preocupados por la
dificultad para relacionarse con su hijo. Si a los padres de los autistas se
les explica que sus hijos tienen una percepción mental muy literal, en ese
caso, ellos, podrían ser un poco "ciegos socialmente".
Imaginación y juego.
Jan, dicen sus padres, no juega con otros niños. Tiene mucha dificultad para
mantenerse ocupado en su tiempo libre. Si se entiende la tríada del autismo, se
entenderá también que es muy difícil que no sea así, pues para jugar
normalmente, para pasar el tiempo libre de forma significativa, se necesita una
capacidad de abstracción mucho mayor.
Para jugar con otros niños hay que estar
preparado para entender la mayor parte del lenguaje, Para Jan, eso es
imposible.
Jugar con otros niños implica comprender las
reglas del juego. Pero, incluso en los juegos más sencillos, no todas las
reglas se perciben inmediatamente, tienen que deducirse. Se necesita la ayuda
de una habilidad de abstracción analítica.
A Jan ni siquiera le resulta fácil jugar sólo.
Un puzzle está bien, con el no tienes que deducir demasiado. Puedes ver
directamente qué piezas encajan. Las piezas del puzzle hablan por sí mismas.
Pero otros muchos juegos que se compran en las jugueterías, tienen finales muy
abiertos.
No se percibe de forma inmediata lo que se
espera de ti. Una vez más, se tiene que ser capaz de ver mas allá de las cosas.
Otra vez el surrealismo. Otra vez algo metafísico...
La historia de Jan nos demuestra que hay que
buscar estrategias de compensación dentro del sistema de cuidados del paciente,
como complemento para esa habilidad de abstracción inadecuada de los autistas,
EDUCACION AUMENTATIVA, una educación
especializada en autismo (1)
Las expresiones "comunicación
aumentativa" o "comunicación apoyada" ya son bien conocidas y
encierran un mensaje lleno de esperanza. Hace unas pocas décadas, todos los
esfuerzos para estimular el desarrollo de la comunicación se centraba en el
habla. Si los niños no desarrollaban el habla, no se les podía ayudar...
En la actualidad, entendemos mucho mejor que
todo lo que sea comunicación cuenta, que hay muchas formas de comunicación.
Nosotros tenemos la forma más abstracta de comunicación, que llamamos lenguaje,
pero hay formas de comunicación mucho más concretas como las visuales (dibujos,
objetos ..) Si utilizamos estas formas concretas con un niño sin habla podemos
ayudarle y apoyarle en la comunicación.
En el mundo del autismo se han producido cambios
en la atención de los niños. En el pasado, los niños autistas se consideraban
"ineducables" (de hecho, eran ineducables porque no habíamos adaptado
la educación al autismo). Hoy sabemos que los autistas tienen dificultades
especiales en el tratamiento de la información verbal, temporal, abstracta e
invisible. También sabemos que manejan mejor la información concreta, visual,
espacial. ¿Por qué no usamos sus puntos fuertes en vez de ofrecerles una
educación basada en sus debilidades? Esto es precisamente lo que estamos
tratando de hacer: convertir la educación especial tradicional, abstracta, en
una nueva educación especial concreta, visual. A esto se refieren las
expresiones "educación aumentativa", "educación
visualizada" o "educación apoyada".
"Mi ambiente educacional ideal seria aquel en el
que el aprendizaje se realiza a través de los objetos... sin tener que basarse
en la interpretación... de las palabras habladas o ver la cara o el cuerpo de
alguien moviéndose y cambiando constantemente..." (Donna
Williams) (21)
Los problemas que los autistas tienen en el
desarrollo simbólico (como intentamos demostrar en la primera parte del articulo)
apuntan a la necesidad de desarrollar una "educación aumentativa".
Jan, que tiene un desarrollo general que
corresponde a una edad de 2.5 años (momento del desarrollo en el que,
normalmente, las personas hablan), tendrá que empezar a comunicarse a un nivel
de desarrollo mucho más bajo (para comunicarse, antes tendrá que aprender a
usar objetos, dibujos ... ). Una educación realmente especializada se basará en
tres áreas importantes:
1. Creación de predictibilidad.
2. Desarrollo de la comunicación expresiva.
3. Estilo de enseñanza,
Voy a presentar brevemente información sobre
estas tres áreas. En (1,2) se puede encontrar un desarrollo más completo.
CREACION DE PREDICTIBILIDAD (en el
nivel simbólico apropiado)
(19, 20, 21, 22, 23, 24, 25).
El comienzo de una educación especial en
autismo, de una prevención especializada en los problemas de conducta en el
autismo, debe basarse en la comprensión de que todos necesitamos
predictibilidad en nuestra vida.
Es importante que tengamos información que
responda a preguntas de "dónde" y "cuándo", aunque esta
información no la demos a cada momento. En nuestra vida diaria tenemos nuestras
rutinas y sabemos dónde comemos, dónde dormimos.. , pero en un contexto extraño
(en el que, por ejemplo, las personas hablan otro idioma) esas son las primeras
cosas que preocupan. ¿Donde voy a dormir?, ¿Dónde está el cine?, ¿Dónde tengo
que ir a trabajar?, ¿Dónde vamos a comer?, ¿Qué día tengo libre en el trabajo?
Y queremos esa información en un lenguaje que podamos entender.
En resumen, la predictibilidad significa tener
una idea o una imagen mental del "dónde" y "cuando". La
respuesta a la pregunta "¿Cuánto tiempo" es muy importante a este
respecto,
¿DONDE?
Imagínese que he invitado a un autista a comer.
No me conoce. Está un poco nervioso. (¿Qué hacen los extraños?, ¿te preguntan
cosas difíciles de contestar? ¿Te llevan con ellos sin tener ni idea de donde
vas? ¿Te hacen preguntas como "Bien, dime ... ?"). Nada más sentarse
a mi mesa, sirvo limonada y galletas (yo sabia que le encantaban) e
inmediatamente el hielo quedó roto.
Al día siguiente le volví a invitar: limonada y
galletas. Era evidente que se sentía más relajado. Pero yo no conozco el
autismo y no se que los autistas establecen con mucha rapidez asociaciones
fijas y se fijan en pequeños "detalles" muy evidentes para ellos,
porque tienen una atención hiperselectiva.
De nuevo, le invite a sentarse. Y le proporcioné
unos cuantos trabajos que me gustaría que hiciera para mí. Quería ser muy
amable, animarle durante el trabajo, y me preguntaba cómo hacerlo. A los tres
minutos note que empezaba a tener una rabieta ... Yo no entendía que él se
sentía engañado: "la mesa" dijo: "galletas y limonada", y
ahora la misma mesa "trabajo". Ya no había "seguridad" en
la vida... No tenía su vida bajo control. A sus ojos era "un
mentiroso". En un programa educativo intentamos ayudar a los sujetos
haciendo que los muebles, las áreas "hablen por si mismas" que su
"significado" no tenga que deducirse. Queremos establecer la
"seguridad" mediante la creación de lazos predecibles entre
"lugares", "actividades" y "conductas".
Hay áreas que sólo se usan para
"trabajar" (en las que se esperan conductas de trabajo) y otras que
sólo se utilizan en el "tiempo libre" (y allí se esperan conductas de
menor esfuerzo).
Al facilitarles esta predictibilidad
contribuimos a la prevención de los problemas de conducta.
¿CUANDO?
Todos tenemos calendarios, agendas y relojes que
hacen visible el concepto abstracto de tiempo. Sin estas
"seguridades", muchos nos sentiríamos bastante perdidos. Al igual que
nosotros, los autistas necesitan situarse en el tiempo, "ver" el
tiempo. (Pero muchas de estas formas de manejar el tiempo van más allá de lo
que la mente de un autista puede lograr, el tiempo tiene que "deducirse"
a un nivel demasiado abstracto, con lo que la mayoría de los autistas, si no
les ayudamos, se sentirán perdidos en ese mar de tiempo ... ).
Como ellos no "ven" el tiempo, tratan
de desarrollar rutinas y rituales como una forma de compensación. Quieren que
todas las actividades sigan la misma secuencia, todos los días. En otras
palabras: quieren tener su vida bajo control, construir su propia
predicibilidad. Y si la secuencia de actividades cambia en un día determinado,
entonces tendrán "problemas de conducta". Sin embargo, nuestra
experiencia nos ha demostrado que los autistas también pueden enfrentarse a
cambios en los horarios, si se les ayuda a anticipar esos cambios.
(¿Acaso no nos pasa a nosotros lo mismo? Si
estamos esperando una acontecimiento importante y alguien cambia el
"programa" sin avisarnos, lo aceptamos con dificultad. Pero nos es
más fácil si somos capaces de prever el cambio),
Para ayudar a los autistas a manejar el tiempo,
hemos desarrollado "calendarios" u "horarios" con palabras
escritas, dibujos u objetos, según las necesidades individuales de cada
autista.
¿CUANTO TIEMPO?
¿Cuánto tiempo?, miramos nuestro reloj.
Si alguien me sentara en una mesa para hacer un
trabajo que a mi no me gusta, querría saber durante cuánto tiempo tendré que
hacerlo. No decírmelo seria de mala educación.
Si no sé cuanto tiempo tengo que
"esperar" se da otra situación "difícil" (una "espera
indefinida" no es difícil sólo para los autistas), por ejemplo, cuando se
espera el autobús o el tren, seria un lujo que hubiera un panel electrónico que
mostrara los minutos que quedan de espera... La información reduce el
nerviosismo y mejora la calidad de vida en especial en personas que, como yo,
tienen dificultades para "procesar el tiempo".
También en este caso elaboramos "agendas de
trabajo", "agendas domésticas" ... en un nivel de objeto, de
dibujo o de palabra escrita, de acuerdo con las necesidades individuales del
autista.
Como puede ver intentamos darles mas seguridad y
respuestas visibles a preguntas tan abstractas como "cuando" y
"cuánto tiempo".
Detalles más concretos sobre la forma, duración
y uso de estas programaciones superan el alcance de esta introducción.
COMUNICACION (APOYADA) (EN EL NIVEL
SIMBOLICO APROPIADO) (26, 279 28).
En el apartado anterior ya me refería lo que
podía hacerse si la comunicación con un autista no podía establecerse mediante
el uso de palabras. La forma de comunicación debe ser individual izada,
adaptada al nivel de abstracción individual. Se puede establecer por medio de
palabras habladas, de objetos, a través del lenguaje corporal, gestos, dibujos,
fotografías, palabras escritas o impresas. Para elegir la forma de comunicación
apropiada nunca debemos pensar. "vamos a probar con una forma de
comunicación lo mas parecida a la nuestra" (lo más abstracta posible),
sino: "vamos a empezar con la forma de comunicación que él pueda manejar
mejor, de la forma más independiente posible" .
En este articulo no podemos explicar cada una de
las formas de comunicación. Por ello, he preferido detenerme en un aspecto que
es fundamental en el sistema de cuidados M paciente y que enlaza con el tema,
también fundamental, de la capacidad de abstracción. Se trata de la necesidad
de proporcionar una comunicación aumentativa (comunicación con un soporte
visual) a los autistas verbales. Si se entiende la ecolalia (la repetición
literal del habla) en el autismo se entenderá también la necesidad de un
soporte visual.
Comunicación. ¿Qué es realmente la comunicación?
Se podría contestar:
- Es algo
entre dos personas (la comunicación es "social".
- Es un
intercambio de símbolos universalmente reconocibles (generalmente las
palabras).
- Este
intercambio tiene la intención de causar un efecto interesante (se recibe
atención y se intercambia información ... ).
Alrededor de la mitad de los autistas no hablan,
o dicen palabras pero en realidad no comprenden su significado, de modo que hay
que proporcionarles formas de comunicación mas concretas, mas visoespaciales
que las palabras.
Por ejemplo, los autistas ignoran, muchas veces,
que hay medios con los que es posible influir en el ambiente. No han
desarrollado adecuadamente la intención de comunicarse. Las palabras son solo
palabras, los dibujos solo dibujos, los objetos nada mas que objetos. Tienen
que aprender, de forma especifica, los propósitos comunicativos con los que
pueden emplearse todos esos símbolos.
Para intercambiar símbolos con las personas,
tenemos que comprender a las personas. Y, a veces, el mundo social es
incomprensible para las personas con autismo.
Algunas de ellas ni siquiera comprenden el
significado de los objetos. No hay que decir que, en esos casos, esto es lo
primero que tienen que aprender. No podemos detenernos aquí en una descripción
de los pasos intermedios de ese aprendizaje. Baste con señalar que la información
mediante la cual "se visualiza" el tiempo forma parte de esos pasos.
Podemos comparar el proceso con el de desarrollo del lenguaje. Todo el mundo
sabe que los niños comprenden las palabras, antes de empezar a utilizarlas en
su habla.
Antes de emplear dibujos u objetos para
comunicarse, los autistas también tienen que aprender, como es natural, el
significado de esos dibujos o de esos objetos. En las clases y los centros
dedicados al autismo, aprenden que los dibujos o los objetos se relacionan con
ciertos sucesos, y que por lo tanto "significan" algo. Por eso,
cuando se les ofrece la experiencia de un ambiente predecible, y la de un
tiempo o unos acontecimientos predecibles, se está creando una
"semilla" a partir de la cual puede desarrollarse la comunicación.
Antes nos deteníamos en las dificultades que
pueden tener las personas autistas para enfrentarse a información muy abstracta
o evanescente. Debido a esa dificultad, los profesores tratan de emplear formas
de comunicación que sacan provecho de sus buenas capacidades viso espaciales.
Gracias a ellas, pueden aprender a comunicarse utilizando:
- Objetos
tridimensionales.
- Ilustraciones
bidimensionales (dibujos y fotografías).
- Palabras
manuscritas o impresas.
Naturalmente, también se estimula el empleo del
lenguaje corporal y de gestos icónicos (en que existe una semejanza visible
entre el símbolo y su significado). El lenguaje de signos sistematizado, como
el que se utiliza con personas con deficiencias de audición, sólo sirve como
alternativa en casos excepcionales, ya que ese lenguaje es también muy
abstracto; normalmente demasiado abstracto (tanto como las palabras) para las
personas con autismo. Es lógico que no podamos ayudar, tanto como nos gustaría,
a las personas con una mente literal cuando sustituimos las abstracciones
verbales por otras visuales.
Todas las personas con autismo deben poder
comunicarse de uno u otro modo. El 50 % de ellas, incapaces de hablar, pueden
aprender a utilizar formas de comunicación menos abstractas. Pero incluso, el otro
50 %, de los autistas que son capaces de hablar, también pueden beneficiarse,
con buenos resultados del empleo de apoyos visuales.
ESTILO DE ENSEÑANZA Y APRENDIZAJE
(AL NIVEL SIMBOLICO ADECUADO)
La gente olvida con frecuencia que la enseñanza
es esencialmente un proceso de comunicación, y que ello no solo se refiere al
desarrollo de las capacidades comunicativas, sino que también afecta a las
competencias de trabajo, ocio y autonomía.
Los profesores quieren que sus alumnos
progresen, y para esto ocurra tienen que comprender sus expectativas, mediante
vías verbales o no verbales, pero en cualquier caso a través de la
comunicación.
Imagínese que le dijera que conozco un colegio
de sordos en que emplean un estilo de enseñanza adecuado para los niños ciegos,
y una escuela de ciegos en que utilizan estrategias pensadas para educar a
sordos. Me diría que eso es absolutamente imposible, demasiado cruel, demasiado
absurdo....
Imagínese que le dijera que conozco un colegio
para niños autistas, en que utilizan un estilo de enseñanza que no está, en
absoluto, adaptado al autismo....
Cuando las clases de autistas que funcionan bien
son visitadas por personas de países en que el enfoque educativo del autismo es
muy reciente, esos visitantes suelen decir: "Claro... pero fíjense lo
inteligentes que son estos niños, que capacidades tienen. Son mucho más
inteligentes que los nuestros" .
¿Cuál es el secreto?
El secreto es muy sencillo: los profesores
especializados en autismo utilizan un estilo de enseñanza individualizado y
adaptado al nivel de abstracción de sus alumnos, en vez de situarse en el nivel
simbólico en que nuestro sueño les sitúa.
¿Se acuerda de Jan? Tiene una edad cronológica
de 7 años, y una edad de desarrollo de 2, 5. Junto con otros niños de su nivel
de desarrollo, puede cumplir deseos que se le piden verbalmente, pero no
comprende las palabras, ni incluso los dibujos. Imagínese ahora que Jan
estuviera en una clase en que el profesor no hiciera mas que hablar, y hablar,
y hablar.. sin ayuda de apoyos visuales. Es claro que Jan no aprendería casi
nada.
En otra parte de este libro podrá leer cómo se
emplean ayudas visuales en las clases.
Recordemos también que las personas autistas con
altos niveles funcionales, como Temple Grandin, siguen definiéndose a si mismas
como "aprendices visuales"
Jonas, un adolescente de nivel alto que
participó en uno de nuestros cursos de enseñanza de habilidades prácticas, nos
decía hasta qué punto lamentaba que su profesor habitual no fuera uno de los
participantes en esos cursos. «Esta semana, los dibujos me explicaban muy bien
lo que tengo que hacer, pero cuando vuelva a clase la semana que viene, ya no
habrá dibujos y volveré a fallar".
Es como cuando a Thomas le dijo su mama que ya
le había explicado tres veces lo que tenia que hacer, y él respondió:
"Marná, ¿cómo puedo saberlo si no lo veo?"
HERMAN, LOS PROBLEMAS DE CONDUCTA Y
EL MITO DE PROCRUSTES (1, 29, 29, 30)
En este articulo, me he referido a algunos
aspectos importantes del funcionamiento cognitivo de las personas con autismo:
a sus dificultades especificas de desarrollo simbólico, a su estilo
"ecóico" de tratar la información comunicativa, social e imaginativa.
Si no tenemos en cuenta su modo de procesar la información, las personas
autistas se sentirán confusas y desarrollarán problemas de conducta.
Por eso, es absurdo tratar los problemas de
conducta de forma meramente sintomática. Debemos centrarnos mas en las causas
que en los síntomas, y desarrollar formas de educación basadas en un
tratamiento causal.
Los problemas de conducta tienen que verse como
síntomas de confusión. Si entendemos sus causas, podemos desarrollar un
tratamiento basado en su prevención. Cuanto más capaces seamos de ver el mundo
como lo ven las personas con autismo, más capaces seremos también de eliminar
los obstáculos que hacen que su vida les resulte tan difícil. De modo que una
educación especializada en el autismo es, al mismo tiempo, un tratamiento que
se basa en la prevención. La siguiente historia, la de Herman, nos sirve para
aclarar este punto.
Herman es un hombre de 40 años, con retraso mental
moderado, que padece autismo. Aunque el autismo es un trastorno del desarrollo,
le han tratado, durante casi toda su vida, como paciente con "enfermedad
mental" (psicosis). Ha estado ingresado, varias veces, en instituciones
psiquiátricas, pero ahora está, como otras veces, en un pequeño centro de tipo
granja, junto con otros adultos con retraso mental, que no son autistas.
En esa unidad, él es el único residente autista y no
está bien considerado, debido a sus problemas de conducta. Son los siguientes:
es extremadamente pasivo en algunos periodos de tiempo, o extremadamente
dependiente de cualquier profesor que este cerca. En otras ocasiones, se pone a
chillar, se sale de sus casillas, y arranca el empapelado de las paredes. Si
esos problemas de conducta duran demasiado, se le "reintegra" a la
unidad psiquiátrica una temporada.
Aunque la comunicación de los autistas es
"diferente" , la forma de acceso a Herman, una persona no verbal, es
sobre todo verbal. Los que le rodean creen, muchas veces, que comprende
perfectamente sus instrucciones, pero que es un terco o no quiere cumplirlas.
Aunque las interacciones sociales son
extraordinariamente difíciles para los autistas, en la unidad de Herman se da
mucha importancia a la experiencia de grupo y a las actividades grupales.
Normalmente, Herman prefiere estar solo, pero en la unidad opinan que tiene que
aprender como los demás, en grupo: "porque, si no, se hará aun más autista
de lo que ya es".
Muchas veces, Herman se encuentra en situaciones que
le resultan demasiado difíciles. Le atribuyen un grado de socialización que no
tiene y es incapaz de cumplir las expectativas que se ponen en él. Debido a sus
dificultades de comunicación, es incapaz de decir: "¡Esto es demasiado
difícil para mí"
Su forma de decirlo consiste en chillar, golpear y
arrancar el papel de la pared. Es su forma de decir: ¡Ya no puedo más... es
demasiado difícil!
Hay muchos Hermans como el que acabamos de ver. Y, al
fin y al cabo, los profesores que no están preparados en autismo no son más que
seres humanos. Continúan así unos años (difíciles para ambos) y terminan por
marcharse de repente: dejan el curso a la mitad.
Cuando nos fijamos en como Herman pasa un día típico
en su unidad vamos a comprender algunas de las dificultades.
La tarde es el mejor periodo para él. Se pasa tres
horas en el taller, en que cuenta con un lujo increíble: ¡un supervisor
individual! Allí Herman trabaja, pero como no ha aprendido a utilizar diagramas
visuales (si bien tiene capacidad para ello, ya que reconoce fotografías sin
ningún problema) depende en todo momento de su Profesor. Le mira, y así puede
ir haciendo su trabajo. Pero tiene tan poca independencia que en cualquier
eventualidad se queda sin recursos, y eso incluso en el "mejor
periodo" del día.
Afortunadamente para Herman, la unidad tiene sus
rutinas fijas, de forma que puede predecir la secuencia de acontecimientos que
van a darse. Eso le da algo en lo que basarse. Pero también están los fines de
semana, y las vacaciones, y por supuesto los cambios imprevistos que le cogen
desprevenido. Entonces recurre a morderse las manos. La cicatriz que tiene en
la mano izquierda - de morderse - es digna de verse. Muchas veces, los
profesores vuelven a intentar implicar a Herman en las actividades domésticas:
lavar ropa o platos, quitar o poner la mesa.
Pero no es fácil. El concepto de "poner la
mesa", por muy fácil que nos parezca a nosotros, es algo que Herman no
comprende del todo. Mira a los otros y trata de hacer lo mismo que ellos. Pero
muchas veces lo hace mal: pone demasiados platos, o no pone vasos suficientes,
coloca los tenedores a la derecha en vez de a la izquierda, etc. En realidad,
tendría que "ver" lo que se espera de él, pero le dan las instrucciones
con palabras. "Pon la mesa": sabe como empezar, pero luego las otras
palabras que oye no se le quedan en la memoria. Pone toda su buena voluntad y
empieza deforma prometedora, pero a los cinco segundos la falta de significado
del concepto "poner la mesa" se le impone de nuevo. El abismo
insoportable de lo que carece de sentido, de dirección. Llega a un callejón sin
salida, se queda bloqueado por completo. "Ya está parado otra vez, el muy
perezoso"
Pero el tiempo "libre" es el más complicado
para Herman,, y por desgracia hay más de ocho horas de tiempo libre al día. A
veces, le insisten en que se siente a la misma mesa que los otros y juegue a
las cartas. Entonces se pone a balancearse. La cercanía de todas esas personas,
que se ríen sin motivo y hacen cosas que en su mayor parte son incomprensibles
para él, le resulta insoportable, Afortunadamente, los responsables del grupo
se dieron cuenta en seguida de ello: ya no esperan que Herman se siente a jugar
a las cartas, y los otros residentes de la unidad también prefieren que no se
les una. Afortunadamente...
De todas formas, con eso no se han resuelto aún los
problemas que plantea el tiempo libre. Porque Herman quiere hacer muchas cosas
en él, pero no sabe como pedirlas. Quiere estar ocupado, pero no sabe cómo.
Tiene "problemas de conducta". Cada vez que se pone a golpearse la
cabeza contra la pared, alguien de la plantilla de profesores acude
corriendo. ¡Pasa algo! Y, si pega en la cabeza a otro residente, el resultado
es el mismo: otra vez viene alguien del equipo de profesores. Después de
algunas experiencias, ya sabe como llamar la atención: o te pegas con la cabeza
contra la pared o le pegas a alguien en la cabeza. Herman tiene problemas de
conducta. En la unidad llegan a una conclusión: presenta "conductas autodestructivas
". Es "agresivo". Necesita ayuda.
Sus profesores dicen: "Herman tiene problemas de
conducta"
Se consulta al doctor.
En muchas instituciones los conocen: los Hermans. En
ellas hay personas con mucha dedicación y energía, pero que no están especializadas
en autismo. Además el equipo es insuficiente. Con frecuencia, la historia no
tiene un final feliz. Se intenta durante años que no suceda lo peor. Pero llega
un momento en que ya no es posible: no hay sitio para ninguno, para ninguno de
ellos. No hay sitio para los Hermans. No se espera nada de ellos: ya no hay
nadie que espere nada de ellos. La medicación tiene entonces que compensar la
falta de un enfoque especializado del autismo...
Como decía antes, el problema de conducta no es
mas que la punta del iceberg. Su fondo reside en una enorme masa invisible bajo
el agua.
Los problemas de conducta de Herman son también
la punta del iceberg". Su causa está mucho más al fondo. Si queremos
reducir la punta, tenemos que tratar sus causas. Los tratamientos sintomáticos
ignoran las causas y sólo tienen efectos a corto plazo: son procedimientos de
emergencia.
Sin embargo, esos procedimientos de emergencia
son los que más se usan en las unidades para adultos con autismo; al fin y al
cabo, los profesionales que están en ellos, y que están comprometidos en las
tareas de enseñar y ayudar a las personas con autismo, no suelen estar
preparados específicamente en autismo: no han recibido enseñanza o
entrenamiento para enfrentarse al problema. Parece, entonces, que la única
solución es consultar al doctor y administrar medicación; algo hay que hacer...
Pero... lo que Herman necesita es una forma
alternativa de comunicación: si no puede hablar, quizá si pueda utilizar una
tarjeta con el mensaje "ayuda" (quiero) "Jugar" o
"trabajar" o "dormitorio"... Necesita un programa de
comunicacion.
Además, Herman quiere tener más actividades
durante el día. Los profesores tienen que desarrollar un programa de
actividades de trabajo más adaptadas para él, una conducta adecuada de trabajo,
un repertorio de actividades de ocio...
En otras palabras, Herman necesita un programa
educativo especializado en autismo.
Muchas veces comparo la relación que tienen con
nosotros nuestros ciudadanos autistas con el mito griego de Procrustes.
Recuerde cómo era: Procrustes tenia un lecho de un cierto tamaño. Y, cuando
invitaba a alguien a dormir en él, lo que hacia era "ponerlos de acuerdo
con la medida del lecho", en vez de hacer lo contrario. ¿Qué las piernas
son demasiado largas? No hay problema, las cortamos y ya caben. ¿Qué son
demasiado cortas? No importa. Las estiramos... y ya esta.
En el mundo del autismo, también encontramos con
frecuencia este extraño concepto de hospitalidad. En la relación entre el
profesional "fuerte" y el "débil" ciudadano autista, es el
más débil el que tiene que adaptarse al mas fuerte.
Pensemos en Steven, en Thomas, en Jan, en
Herman. Podemos tratar de desarrollar programas educativos individualizados y
"adaptarlos" a lo que llamamos "calidad de vida". Es cierto
que pueden beneficiarse más de la vida si les ayudamos a comunicarse mejor, a
ocupar mejor su tiempo libre, pero no debemos olvidar que las adaptaciones
mayores son las que tenemos que hacer nosotros.
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Muchas gracias por la explicación tan clara y plena de ejemplos. Gracias¡¡¡¡¡
ResponderBorrarExcelente integración de teoría con la vida cotidiana de las personas con TEA.