El síndrome de Asperger es un trastorno del desarrollo que está definido por déficits en las relaciones sociales, la comunicación verbal y no verbal y por patrones restrictivos y repetitivos en la conducta, los intereses y las actividades. Si bien todavía hay controversias entre los profesionales y los investigadores en cuanto a sí el SA y el autismo de alto funcionamiento son dos condiciones diferentes, el SA está considerado frecuentemente dentro del espectro de los trastornos autistas (Atwood, 1998; Wing, 1998,2000) Atwood sostiene que las mayores diferencias entre el SA y el autismo parecerían ser la severidad de los síntomas, considerando al SA como la parte final más elevada del espectro autista. A pesar de ver al SA como una forma “suave” de Autismo, aún sigue siendo, “claramente”, una condición altamente discapacitante, desde el punto de vista social (Tantam, 1991) p.178) Es más, el SA puede causar la mayor discapacidad en la adolescencia y la adultez temprana que es cuando la relaciones sociales son la llave para cada logro. (Tantam, 1991)
Si bien Hans Aspeger detectó primeramente este síndrome en 1944, la Asociación Americana de Psiquiatría no lo reconoció como un trastorno perseverativo específico hasta 1994 La incidencia del SA es aún imprecisa, estimándose en 8.4 cada 10,000 en un estudio de la población de niños en edad preescolar (Chakrabarti & Fombonne, 2001) ; 48 cada 10,000 en un estudio de población de chicos de 7 años ( Kadesjo, Gillberg & Hagberg, 1999) y 71 cada 10,000 en niños entre 7 y 16 años cuando se consideran casos presuntivos (Ehlers & Gillberg, 1993) A medida que la conciencia acerca de esta condición aumenta, muchas familias están requiriendo los servicios educativos necesarios para las necesidades de sus chicos en cuanto a conducta, comunicación y aspecto académico. Los profesionales ahora también se están dando cuenta que el SA no es una discapacidad rara y que desesperadamente se necesita más información acerca de las intervenciones en las aulas.
Déficits de las habilidades sociales y la necesidad de intervención
Los individuos con SA carecen de habilidades sociales apropiadas, tienen una limitada capacidad para tomar parte en una conversación recíproca y parecieran no entender muchas de las reglas no escritas de la conducta social y la comunicación que sus pares aprenden naturalmente a través de la observación. Estas características impactan significativamente en su habilidad de demostrar competencia social y emocional, que, de acuerdo a Elias et al. (1997) compromete la auto conciencia, el control de la impulsividad, el trabajo cooperativo y preocuparse por los demás. De acuerdo a lo que dice Atwood, las personas con SA “perciben el mundo de manera diferente al resto de la gente” (1998) Robinson y Trower (1988) argumentaron que la conducta social es la característica más central e importante de los seres humanos. Gresham, Sugai y Horner ( 2001) afirman que la habilidad de interactuar exitosamente con los pares y adultos significativos es una de las áreas más importantes del desarrollo de los alumnos. Dadas estas afirmaciones, las personas con SA están en una clara desventaja en cuanto a poder manejar y enfrentarse al mundo social. Es más, un estudio reciente (Church, Alisanski y Amanullah,2000) indica que los déficits en las habilidades sociales son el mayor desafío para los niños con SA verbales e intelectualmente brillantes. El impacto de estos déficits va en un rango desde no ser capaz de desarrollar ni mantener una amistad a no ser capaz de mantener un trabajo debido a la falta de comprensión del mundo social de ese trabajo.
¿Qué es lo que nosotros podemos hacer para asistir a estos individuos a comprender su entorno social y ser exitosos navegando en nuestro complejo mundo social? Necesitamos dirigir su aprendizaje social y emocional enseñándole las habilidades esenciales para desarrollar competencia social y emocional. Esto incluye el entrenamiento de habilidades sociales en las siguientes áreas: resolución de problemas, habilidades de conversación, identificación de sentimientos y emociones, manejo de las emociones y los sentimientos, control de la ira, manejarse con estrés y las habilidades de organización. El psicólogo de la escuela juega un papel crítico, bogando por estos servicios para los alumnos así como también proveyendo instrucción directa a los alumnos y capacitando a los maestros y las familias en varias estrategias, tales como el uso de historias sociales (Gray, 1994b), el uso de conversaciones en forma de historietas (Gray, 1994a) y las autopsias sociales desarrolladas por Richard Lavoie (Bieber, 1994). Además, la enseñanza directa a estos alumnos de la “currícula escondida”, las “reglas no escritas de la conducta y la lectura de la mente” (Howlin, Baron Cohen y Hadwin1999) son partes integrales de la currícula de las habilidades sociales.
Grupos de entrenamiento de habilidades sociales
Actualmente hay muy pocos datos empíricos acerca de los grupos de entrenamiento de habilidades sociales para alumnos con SA La literatura del espectro autista contiene varios estudios empíricos llevados a cabo con alumnos y adultos con SA y Autismo (cita a varios, ver original) Sin embargo, solo dos de estos estudios fueron realizados con niños de edad escolar específicamente diagnosticados con SA (Barnhill et al, in press; Marriage et al, 1995). Dada la escasez de los datos empíricos el trabajo sobre el entrenamiento de las HS fue investigado para determinar áreas de necesidad de mayor trabajo para diseñar grupos de entrenamiento de HS efectivos.
Consideraciones de las investigaciones:
Fueron encontradas varias consideraciones importantes para conducir grupos de entrenamiento de habilidades sociales (EHS) que también son aplicables a alumnos con SA en el meta análisis de grupos de EHS para alumnos con discapacidades o en alto riesgo de tenerlas hecho por Gresham et al del 2001. Basados en revisión de narraciones previas, ellos encontraron que las estrategias de EHS incluían modelado y procedimientos de reforzamiento y tutoría. Una de las debilidades más persistentes en la literatura acerca del EHS es la falla al demostrar la suficiente generalización y mantenimiento de las habilidades sociales enseñadas. Por lo tanto, se deben diseñar grupos que programen específicamente generalización y mantenimiento y enseñen las habilidades sociales en ambientes naturales. Dada que la conducta social es contextual cualquier intervención que no tiene esto en cuenta va a toparse con mayores dificultades de generalización. Marriage y otros (1995) también hallaron que la planificación para la generalización era crucial cuando se trabajó con pre - adolescentes con SA Si bien ellos planificaron la generalización a través de ir cambiando el adulto que hacía de líder de grupo y variar el lugar físico (habitación o edificio) donde se llevaba a cabo la instrucción, las habilidades enseñadas no se generalizaban en la escuela, la casa y la comunidad. Esto los llevó a recomendar que, en el futuro, el EHS se debe llevar a cabo en los entornos naturales de la escuela o la casa, y no en un ambiente clínico (consultorio).
Otras áreas de consideración cuando se diseñan EHS efectivos incluyen la clasificación de las habilidades y la duración del entrenamiento (Gresham y otros, 2001) ¿El alumno exhibe déficits de adquisición, de performance o de fluidez? Es esencial evaluar el tipo de déficit para que se pueda implementar la intervención adecuada. Por ejemplo, los déficits de adquisición se refieren a la ausencia de conocimiento de realizar habilidades específicas bajo condiciones óptimas la falla al discriminar cuáles son las habilidades apropiadas para determinadas circunstancias.
La intervención incluye la enseñanza directa de la habilidad a través del modelado, tutoría, role playing, el feedback y además explicarle al alumno por qué esa habilidad es importante. La autora encontró que una joven de 17 años con SA incrementó su contacto visual en un grupo de EHS luego de haberle enseñado por qué el contacto visual es importante para otros. (Barnhill y otros, en prensa)
Por otro lado, los déficits de performance representan las habilidades que están en el repertorio de la persona pero no las ejecuta a niveles aceptables en determinadas situaciones. Para incrementar la ejecución de las habilidades se utilizan procedimientos de ayuda (prompting) y de reforzamiento. Por otra parte, se “arreglan” los antecedentes y las consecuencias para que se produzcan las habilidades deseadas. Sin embargo, estas estrategias por sí solas, no serían eficientes para remediar un déficit de adquisición
Finalmente, las habilidades de fluidez, se presentan como la falta de exposición a modelos suficientes o habilidosos de conducta social, ensayo o práctica insuficiente de una habilidad, o promedios bajos e inconsistentes de reforzamiento de la ejecución de las habilidades. Estos alumnos no necesitan que se les enseñe otra vez la habilidad ni tampoco oportunidades para incrementar la frecuencia de su ejecución “bizarra”. Lo que necesitan es más práctica, ensayo o reforzamiento diferencial de la ejecución fluida de esa conducta (Gresham y otros, 2001) Determinar cuál es el tipo de déficit que el alumno está demostrando es un eslabón crucial en el diseño de las estrategias de intervención adecuadas.
Basados en los resultados de un meta análisis, Gresham y otros (2001) recomendaron que el EHS necesita ser llevado a cabo con más frecuencia e intensidad de lo que hasta ahora se ha hecho. Ellos indicaron que 30 horas de instrucción en 10 o 12 semanas no son suficientes. Si bien esto no siempre puede ser posible adherirse a esta recomendación por razones presupuestarias, por razones de horarios o por coacciones temporales varias, el tiempo del entrenamiento debe ser considerado seriamente cuando se diseña un grupo de EHS, especialmente dadas las dificultades que las personas con SA tienen con la generalización de lo que aprenden. Enseñar demasiadas habilidades en un EHS o enseñar una sola habilidad durante un breve período de tiempo puede llegar a inhibir la generalización de las habilidades enseñadas. Sumado a esto, se necesita considerar enseñar las habilidades en entornos múltiples con múltiples implementadores. Lo ideal es que los padres y maestros enseñen y refuercen las mismas habilidades.
Grupo piloto de ESH:
La autora inició un grupo piloto de EHS de 8 semanas (Barnhill y otros, en prensa) para trabajar habilidades sociales no verbales con 8 adolescentes con TGD entre los cuales había chicos con SA. Se adaptaron lecciones de habilidades sociales del libro “teaching your child the language of social success” (Duke, Nowicki y Martin, 1996) apara enseñar expresiones faciales y paralenguaje (tono, volumen, intensidad de la voz, etc.) Los adolescentes se encontraron por 8 sábados consecutivos a la tarde, durante 3 a 3 horas y media cada sesión. Primero se encontraban en un aula de la Universidad para la instrucción directa de las habilidades sociales, que incluía modelado, role playing y reforzamiento a través del feedback, por aproximadamente 45 a 60 minutos. Luego de estas sesiones de entrenamiento, ellos participaban en una actividad recreativa en la comunidad por aproximadamente 2 o 3 horas. Durante esta actividad se les recordaba estar sensibles a la comunicación no verbal que otros transmitían o expresaban y se los reforzaba por las respuestas a las expresiones no verbales de sus pares. Los padres recibían un resumen de las habilidades enseñadas y sugerencias para reforzar estas habilidades en casa. Finalizada la séptima sesión, los adolescentes participaron en una pernoctada de 13 horas para prepararlos para las colonias o campamentos de verano que varios tenían planificados. Para muchos de ellos, esta fue la primera vez que se los invitaba a pasar la noche con otros chicos.
Guiones sociales:
Si bien los adolescentes eran capaces de identificar las emociones que los otros exhibían a menudo, pasada la intervención de 8 semanas, frecuentemente eran incapaces de responder apropiadamente a esas emociones. Por ejemplo, un participante reconoció que uno de sus pares estaba triste, pero no tenía el guión social o la habilidad de responder a la tristeza de su amigo.
Tal vez puede ser útil, proveer a estos adolescentes con una tarjeta que contenga un guión social breve de 2 o 3 afirmaciones que pudieran usar con un compañero comunicativo en situaciones específicas. Estos guiones pueden estar impresos en pequeñas tarjetas y ser guardadas en lugares que no molesten, como los bolsillos de los alumnos, para que sean fácilmente accesibles para ser usados como ayudas de respuestas en determinadas situaciones. Estos guiones no pueden considerarse como historias sociales porque solo contendrían las frases específicas a repetir. Mc Clannhan y Krantz (1999) reportaron datos del la escuela y el preescolar del PCDI (Princeton Child Development Institute) que sugirieron que para chicos con lenguaje satisfactorio, muchos ejemplos de comunicación (por ejemplo, guiones) pueden llegar a ampliar el lenguaje. La estrategias de intervención para alumnos con SA parecen necesitar ir más allá de la enseñanza del reconocimiento de la conducta no verbal.
Instrucción individual de habilidades sociales
Lectura mental:
Howlin y otros (1999) recomendaron que las intervenciones para individuos del espectro autista se dirigen a mejorar el entendimiento social más que intentar cambiar determinadas conductas en determinadas situaciones. Estas intervenciones se focalizan en enseñar la “teoría de la mente” o la “lectura mental”, que es la capacidad de inferir los pensamientos de otras personas, sus deseos, sus creencias e intenciones y luego utilizar esta información para interpretar lo que dicen, darle un sentido a sus conductas (la de los otros) y predecir lo que harán a continuación. Los niños de desarrollo típico tienen esta habilidad a los 4 años de edad. Sin embargo, las personas con SA tienen diferentes niveles de la misma. Un déficit en teoría de la mente o en la lectura mental produce los siguientes desafíos sociales: insensibilidad hacia los sentimientos de otras personas; incapacidad de tomar conciencia de lo que la otra persona sabe o conoce; incapacidad de “leer” o responder a las intenciones de otros; Incapacidad de engañar o de entender el engaño; incapacidad de entender las razones por las cuales las personas tienen determinadas conductas; Incapacidad de comprender los “malos entendidos” o de entender las reglas no escritas. La currícula que diseñaron Howlin y otros (1999) , basada en los resultados de estudios empíricos, incluye la enseñanza de la comprensión de estados informacionales, emocionales a través del uso de fotografías, figuras y dibujos esquemáticos. Además se enseña con instrucción directa el juego simbólico.
La lectura mental también se puede enseñar en pequeños grupos como hicieron Ozonoff y Miller (1995) con 5 chicos con autismo de CI normales. El primer módulo de 7 sesiones se dedicó alas habilidades básicas de conversación e interacción y el segundo módulo se focalizó en la enseñanza de las perspectivas y habilidades de teoría de la mente. La toma de perspectiva fue introducida físicamente, haciendo que uno de los adultos se vendara los ojos y los chicos lo tenían que guiar a pasar un laberinto. A los chicos se les enseñó a ponerse en el lugar de la persona vendada, a ponerse en su perspectiva física, dándole una descripción de los obstáculos sin asumir que esa persona podía ver lo que ellos estaban viendo. También se enseñó y se practicó a través del role playing perspectivas cognitivas de primer y segundo orden. Las perspectivas de primer orden se refieren a inferir los pensamientos de otra persona y las de segundo orden se refieren a predecir lo que una persona piensa que otra persona está pensando. Se encontraron cambios significativos en varias tareas que se evaluaron en los 5 adolescentes y no se encontraron cambios en el grupo control. Sin embargo, no se encontraron cambios en las valoraciones de padres y maestros de ninguno de los dos grupos. Otra vez, se resalta la importancia de construir la generalización en cualquier intervención. En el entorno clínico los alumnos evidenciaron cambios, pero aparentemente no pasó lo mismo en las casas o en las escuelas.
Historias sociales:
Las historias sociales (gray,1994) son historias cortas o mini libros escritos generalmente por adultos del entorno del niño para ayudarlo a responder preguntas que las personas con autismo pueden llegar a tener para la interacción apropiada con los otros – los “quién, cómo, cuándo, dónde y por qué” en las situaciones sociales. Son individuales para cada chico, generalmente motivantes y ofrecen pistas visuales que tienen como objetivo una conducta a mejorar. La edad del alumno, su capacidad de lectura y comprensión lectora y su tiempo de atención influencian directamente el contenido y el formato de cada historia. Por ejemplo, una historia para un niño en edad preescolar, tendrá pocas palabras en cada hoja, acompañadas por dibujos, fotos o íconos y puede ser leída al niño por un adulto (padre o maestro). Cada historia provee de 2 a 5 oraciones descriptivas y perspectivas para cada oración directiva. Las oraciones descriptivas dan información del niño, los entornos y las acciones. Las perspectivas resaltan las posibles reacciones o sentimientos de los otros. Las afirmaciones directivas ilustran las respuestas conductuales apropiadas. Las historias sociales le proveen al alumno información precisa y específica acerca de qué sucede en determinadas situaciones y por qué. Están diseñadas para dar predictibilidad a una situación que desde la perspectiva de un individuo con SA es confusa. Aterradora o difícil de entender (Gray, 1998)
Conversaciones en forma de historieta:
Gray (1994) describe una conversación en forma de historieta como “una conversación entre dos o más personas que incorpora el uso de dibujos simples”(pág. 1) Estos dibujos se usan para ilustrar la comunicación llevada a cabo, brindando información adicional para ayudar a individuos que se esfuerzan por entender el rápido intercambio de información que ocurre en una conversación. Las CFH convierten una conversación abstracta en una representación concreta que permite la reflexión y entendimiento. El maestro o el profesional facilita o guía la CFH sin asumir que liderar para permitir que el niño tenga el control durante la sesión. Se usan símbolos simples, dibujos con palitos y colores. El color ayuda a algunos chicos a identificar la el contenido de la emoción y la motivación detrás de una afirmación. Atwood (1998) afirmó que el habla y las burbujas de pensamiento usadas en estas conversaciones, así como la elección de los colores, pueden mostrar visualmente mensajes escondidos. Cada CFH retrata visualmente lo que la gente hace, dice y piensa. Estas conversaciones pueden ser trabajadas usando pizarrón y tizas, pizarra y marcadores o con lápiz y papel.
Autopsias sociales:
Richard Lavoie (Bieber, 1994) desarrolló autopsias sociales para ayudar a alumnos con problemas de aprendizaje y dificultades sociales a desarrollar un entendimiento de los errores sociales y aprender soluciones alternativas a los problemas. Esta intervención es particularmente útil para alumnos con SA porque los ayuda a ver la relación de causa efecto entre sus conductas y las reacciones de los demás. Cuando ocurre error social, el chico se encuentra con el adulto para discutir y disecarlo. El error se analiza de manera conjunta, de una manera no punitiva y se determina quién salió leso del mismo. Se crea un plan para evitar cometer ese error en el futuro. Las autopsias sociales proveen práctica, feedback inmediato y reforzamiento positivo. También se pueden usar para analizar interacciones sociales exitosas. A todos los adultos de la Escuela de Lavoie para chicos con dificultades de aprendizaje se les enseñó a conducir o llevar a cabo autopsias sociales y las llevaron a cabo a medida que se necesitaba con los alumnos varias veces a lo largo del día. Actualmente, la efectividad de las autopsias sociales con alumnos con SA está basada en registros anecdóticos (comunicaciones personales con B.S.Myles, 5 de octubre del 2001) Se necesitará mayor investigación que fundamente estos registros.
Currícula escondida:
La currícula escondida se refiere a las reglas no escritas y no habladas de una escuela, que la mayoría de las personas, excepto el estudiante con SA, da por sabidas. Es la cultura que hace que una escuela sea diferente de otras (Bieber, 1994) Los chicos con SA violan estas reglas y generalmente no están conscientes de que lo han hecho. Por ejemplo, la mayoría de los chicos de la escuela secundaria, en una cuestión de días se va a dar cuenta de cuáles son los profesores que toleran que no se hagan los deberes o que se llegue tarde a la clase y cuáles no. En general, el alumno con SA no recoge intuitivamente esta regla no escrita y necesita que se le enseñe directamente. Además todo lo que tenga que ver con las expectativas de los maestros, sus gustos, las conductas que les gustan, los chicos que hay que evitar o aquellos a los que se puede acercar, los lugares seguros e inseguros de la escuela y lo que los chicos “cool” hacen y lo que no hacen forma parte de la currícula escondida que debe ser enseñada explícitamente a los alumnos con SA. También se les debe enseñar que esta currícula varía a través de los entornos, las personas, las situaciones y las culturas. Por ejemplo, la currícula escondida de una biblioteca es definitivamente diferente de la currícula escondida de un bowling.
Lavoie( Bieber,1994) citó un estudio en el cual se les pidió a 1500 maestros de escolaridad común que hicieran una lista de las tres habilidades más importantes que tienen que tener los chicos con trastornos de aprendizaje para triunfar en la escuela común. Los maestros citaron las siguientes siete habilidades: Escuchar, seguir consignas, permanecer en la tarea, saber cómo pedir ayuda, empezar una tarea, terminar una tarea a tiempo y habilidades verbales. Las primeras seis habilidades son parte de la currícula escondida que debe ser enseñada. Muchos de nuestros alumnos están fallando en la escuela por falta de estas habilidades y no por falta de habilidades académicas. Por lo tanto, es imperativo que los maestros especiales hablen con el personal de las escuelas (secretarios, gente de mantenimiento, choferes de transportes y personal del bar) para determinar la currícula escondida de la escuela y enseñarselá a sus alumnos.
Conclusión
Las intervenciones para los alumnos con SA necesitan focalizarse en las habilidades sociales que los ayuden a navegar exitosamente ante las demandas del complejo mundo social del día de hoy. Los grupos de EHS y la instrucción directa de las habilidades sociales usando historias sociales, CFH y autopsias sociales son estrategias que se sugieren para ayudar a los alumnos a comprender los matices sociales que estaban previamente fuera de su conciencia. Además, la enseñanza directa de la currícula escondida y cómo leer la mente necesitan ser considerados cuando se desarrolla la currícula para el alumno. Estas técnicas pueden ayudar a los adultos que trabajan con los alumnos a comprender las conductas de los alumnos así como también a compartir información social precisa con ellos. Finalmente, es importante mantener el sentido del humor cuando se trabaja con estos alumnos. Hans Asperger (1944) escribió que si bien estos alumnos pueden llegar a ser difíciles, aún bajo condiciones óptimas, “pueden ser guiados y enseñados, pero por gente que les de un verdadero entendimiento y una afectividad genuina, gente que les muestre amabilidad, y sí, humor”. (pág. 48)
GENA BARNHILL
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